MIJN VERHAAL

Van een persoonlijke ervaring naar een boek voor kinderen met schisis.

Ik ben Robin de Grooth.

En geboren op 26 november 1991 in Groningen met een lip-kaak-gehemelte-spleet.
De verzamelnaam voor deze aandoening is schisis.

Ik groeide op bij mijn ouders in de stad Groningen. Na 22 jaar verliet ik de grote stad.

Sinds enkele jaren woon ik in het dorpje Kolham, samen met mijn vriendin Marisca en onze drie kinderen: Floor, Fynn en Fara.

Kolham ligt op ongeveer tien minuten rijden van de stad Groningen.

DE TWINTIGWEKENECHO

Toen wij in verwachting waren van ons derde kindje, kregen we de keuze voorgelegd om tijdens de twintigwekenecho een uitgebreide echografie te laten maken in het ziekenhuis.

Omdat ik zelf een schisis heb, wilden we hier gebruik van maken.

Bij Floor en Fynn hadden we dit ook laten doen. Bij hen werd geen schisis vastgesteld.

Tijdens de twintigwekenecho van ons derde kindje vertelde de echoscopist dat ze een verstoring bij de lip zag.

Oef...

Dat was even slikken.

Direct schoten allerlei gedachten door mijn hoofd.

Waarom?

Ik hoop dat al het andere wel in orde is.

Het hartje bijvoorbeeld.

Ik hoop dat het hartje in orde is.

Het waren zenuwslopende minuten die maar niet voorbij leken te gaan.

Voor mijn gevoel keek de echoscopist wel een half uur naar het hartje, zonder ook maar iets te zeggen.

In werkelijkheid waren het ongeveer tien minuten.

Toen kwam eindelijk het verlossende woord:

"Ik zie geen afwijkingen aan het hart."

Wat een opluchting!

HET SCHULDGEVOEL

In de auto, op weg naar huis, begon het nieuws echt tot mij door te dringen.

De tranen kwamen.

Ik voelde mij schuldig.

Schuldig omdat ik zelf een schisis heb.

Marisca en ik hebben er samen over gepraat. Dat deed me goed.

Langzaam verdween het schuldgevoel naar de achtergrond.

Daarvoor in de plaats kwam iets anders.

Trots.

Trots dat dit kindje ons had uitgekozen.

Maar ook trots omdat ik zelf een schisis heb.

Door mijn eigen ervaringen kan ik haar straks op een bijzondere manier begeleiden.

Toch bleef er nog een belangrijke vraag door mijn hoofd spelen.

Hoe leg ik het mijn kinderen uit?

Hoe kan ik Floor en Fynn uitleggen wat een schisis is?

En hoe leg ik uit wat er allemaal gaat gebeuren wanneer de baby wordt geboren?

OP ZOEK NAAR EEN BOEK

Ik ging op zoek naar een kinderboek waarin op een eenvoudige manier wordt uitgelegd wat een schisis is.

Ik heb lang op internet gezocht.

Maar ik vond geen boek dat aansloot bij wat ik voor ogen had.

En toen gebeurde er iets.

Ik kan het moeilijk uitleggen, maar ik voelde heel sterk de behoefte om zelf iets te gaan schrijven.

Een boek waarmee ik mijn kinderen kon uitleggen wat een schisis is.

Een boek waarmee ik ze kon voorbereiden op wat er zou gaan gebeuren.

Nog diezelfde avond begon ik met schrijven.

Vanuit mijn gevoel voor ons derde kindje.

Het schrijven hield niet op.

Ik legde mijn pen pas neer toen ik merkte dat het buiten alweer licht begon te worden.

Ik las terug wat ik had geschreven.

Ik kon bijna niet wachten om het aan Marisca te laten lezen.

Ze las het.

Ook mijn ouders heb ik het verhaal laten lezen.

Het verhaal stond op papier.

VAN VERHAAL NAAR BOEK

Om de tekst qua stijl en grammatica verder te verfijnen, liet ik het verhaal lezen door een goede vriend: Bernard.

Hij hielp mij om de tekst op verschillende punten te verbeteren.

Maar ik vond het ook belangrijk om deskundigen naar het verhaal te laten kijken.

Een paar dagen later kregen we bezoek van iemand van het Universitair Medisch Centrum Groningen, het UMCG.

Deze mevrouw kwam uitleg geven over hoe een schisis eruitziet en wat we konden verwachten.

Onder andere over operaties, flesvoeding en de verschillende stappen die zouden volgen.

Ik vertelde haar dat ik bezig was met een boekje en dat het verhaal inmiddels op papier stond.

Ze vond het erg mooi.

Ik vroeg haar of ik de tekst naar haar mocht sturen.

Ik vond het belangrijk om ook feedback van deskundigen te krijgen.

Na een paar dagen kreeg ik de tekst terug met enkele correcties.

Dat was ontzettend waardevol.

Het was inmiddels alweer 28 jaar geleden dat ik zelf ben geholpen. In die tijd is er natuurlijk het nodige veranderd.

De tekst werd opnieuw aangepast.

Ook Bernard keek nog een keer mee naar de stijl en grammatica.

Langzaam begon mijn verhaal steeds meer op een echt boek te lijken.

DE ILLUSTRATIES

Nu had ik nog illustraties nodig om het boek compleet te maken.

Via een website voor illustratoren kwam ik in contact met Moniek Tolsma.

Ik vertelde Moniek waar ik mee bezig was en liet haar de tekst lezen.

Toen Moniek mij haar eerste illustratie liet zien, raakte ik best emotioneel.

Zo treffend weergegeven.

Ze had precies weergegeven wat ik voor ogen had.

Het raakte mij omdat iets wat tot dan toe alleen in mijn hoofd en op papier bestond, ineens werkelijkheid werd.

Moniek tekent prachtig.

Ik ben haar ontzettend dankbaar voor de mooie illustraties die zij voor mijn boek heeft gemaakt.

HET EERSTE BOEK

En toen was het zover.

De boeken konden worden gedrukt.

Erg spannend.

Maar vooral ontzettend leuk!

Toen ik het eerste boek in mijn handen kreeg, glom ik van trots.

Dit was het echt.

Een boek dat begon met een gevoel.

Een gedachte aan onze dochter.

Een paar woorden op papier.

En uiteindelijk werd het een echt boek.

VOOR ONZE DOCHTER

Onze dochter werd geboren.

Mijn liefdevolle gedachte aan haar inspireerde mij om dit boek te schrijven.

Achteraf besefte ik dat ik er in mijn onderbewustzijn al een tijdje mee bezig was om iets te doen voor andere kinderen die ook een schisis hebben.

Ik ben blij.

En trots.

Trots op mijn dochter.

Trots op het boek.

En trots op mijn eigen verhaal.

VOOR ANDERE KINDEREN EN HUN FAMILIE

Ik hoop dat ik met dit boek andere broertjes en zusjes, ouders, opa's en oma's, verdere familie, scholen en eigenlijk iedereen kan laten zien wat een schisis nu eigenlijk is.

Wat komt er op je af?

Welke fases ga je door?

Hoe is het om met een schisis te leven?

Iedereen is anders.

En juist daarom is ieder mens uniek.

Ik hoop dat dit boek helpt om schisis bespreekbaar te maken.

Om vragen te beantwoorden.

Om kinderen gerust te stellen.

En vooral om te laten zien dat anders zijn helemaal niet iets negatiefs hoeft te zijn.

IK BEN ANDERS. NOU EN?

Gelukkig is iedereen anders.

En dus is ieder levend wezen uniek.

Ik durf het hardop te zeggen:

Ik ben anders.

NOU EN?